为什么提到自闭症,我们想到的只是自闭症儿童?

作者:河南康复中心 来源: 日期:2023/11/7 22:39:17 人气: 标签:

   泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。
  我看着他那副样子,感受着他那股兴奋劲,沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候,眼睛里是闪着光的。八个月大的时候,他可以扒着东西站起来了,小脸上满是自豪。他面带笑容,环顾四周,心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。到一岁半的时候,他开始说话,还学会了好几个单词。一直到那时为止,他应该到达的所有发展里程碑,全都按时到达了。
  我憧憬着过不了多久,他就会开始打少年棒球联赛,而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩,看着他成功守球或者轻快跑垒。我想象着,当泰瑞克长成一个大小伙子的时候,我会跟他聊社会公正和体育赛事。
  然而,泰瑞克一岁半的时候,因耳道感染而接受干预。也正是从这时起,他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩,动不动就哭,晚上也睡不好。泰瑞克渐渐地不再说话,不再玩周岁生日时收到的那些玩具。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃,似乎对它无比痴迷,一玩就是好几个小时,却对身边的一切都置之不理。
  我从过去的岁月中学到的是,生活既不是向自闭症宣战,也不是跟它求和。这两个选项都非长久之计。各种情绪潮起潮落。只要一顿脾气发作、一个行为挑战,便将片刻的宁静立时化为乌有。我已经懂得,接纳在于打开自我,活在每一个当下的体验中。
  罗伯特·纳瑟夫,《让爱重生》。
  在泰瑞克三岁生日即将到来的时候,现实已经摆在面前:他没法去上正常的幼儿园。我对自己说,他只是会与众不同——只是不同而已。然而没人可以告诉我,泰瑞克究竟为什么不再说话。满三岁的时候,泰瑞克上了一个早期干预课程。我不停地追问他的语言干预师,为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子,上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊,已然看不清那些文字和图画。
  日本纪录片《自闭症少年的内心世界》(2014)剧照。
  最终泰瑞克被诊断为广泛性发展障碍。在他出生的医院,对他进行评估的专家组在诊断中使用了“疑似自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然,继而大怒。我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈,但话到嘴边却总被卡住,尤其是“自闭症”这个词,我怎么也说不出口。半夜里,我泪流不止。没有任何人可以安慰我。
  跟许多父母一样,我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的干预方法给我带来的累累负债,是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。专家们总是强调要为泰瑞克多付出,但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子,让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人?为什么有了爱还不够?

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