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无人懂的痛,孤独症治疗现状遇尴尬

作者:郑州新宇儿童中心 来源: 日期:2016/4/13 10:08:40 人气: 标签:
   有这样一群孩子,他们生活在自己的世界里,不与人交往,难以适应正常生活,甚至经常遭到异样的目光,他们是孤独症患儿,孤独症被医界称为“精神癌症”。公办机构缺少医生和老师,民间机构缺少资金是全国孤独症治疗方面的通病。
  
  一家幼儿园里,小明站在窗前,静静地看着外面一辆辆驶过的汽车,周围小朋友们的欢笑声仿佛来自另一个世界。“这个孩子有些特殊,不愿意和其他孩子接触。”幼儿园的刘老师站在讲台上,看着小明说。
  
  阳光透过窗户,照射在小明的脸上。小明抬起小手,捂着脸,从指缝中继续看着窗外。小明的爸爸坐在离他不远的椅子上,他叫廖超,四川人,33岁的他显得有些苍老、疲倦。“刚开始的时候,我还以为孩子个性孤僻,后来发现他没有语言能力,也无法与人沟通,经常做些奇怪的动作,去医院检查后,才知道孩子得了孤独症。”
  
  孤独症又称自闭症,被医界称为“精神癌症”,郑州孤独症治疗专家认为这是一种广泛性的发展障碍病症,成因仍是世界之谜,也无法彻底治愈。
  
  等待六年的一声“爸爸”
  
  2006年的冬天,小明来到了这个世界。小明快一岁了,他的反常举动让廖超和妻子很纳闷:孩子对待任何人都显得十分“冷漠”,从不跟人有眼神的交流,怎么去逗也无法吸引他的注意力。
  
  廖超意识到了孩子的不正常举动或许跟疾病有关,于是他带着孩子去医院检查,孩子的身体没有问题,但他被告知,小明可能是孤独症患儿。“这个病我从来没听说过,咨询了医生后,我又去网上查看了相关的资料,看完后,我的脑袋里嗡嗡作响,当时自己就瘫坐在了电脑桌前。”廖超的眼中闪着泪光。
  
  时光飞逝,小明今年六岁。廖超坚持把他送到家附近的一家幼儿园,他觉得让小明多和小朋友接触对他的治疗有益。
  
  前些日子,小明在出门时不慎摔倒,听到哭声,廖超赶忙从房间里出来,看到孩子揉着眼睛向他走来,嘴里竟喊出一声“爸爸”,廖超听到这个几乎成为他奢望的词后,跪在地上,抱着孩子泪流如雨。
  
  难以承受的平凡生活
  
  “孩子从来不让人剪发,只要有人碰到他的头发,他就会变得很暴躁。”乐乐的父亲说。乐乐出生后的第二年,父母发现孩子的反常后,就带他去了医院,随后被诊断为孤独症。在青岛做了五年治疗训练后,乐乐的恢复情况良好。为了进一步融入社会,在医生的建议下,乐乐回到了老家,进入一所普通小学。
  
  但是刚一开始,老师就发现了这个孩子的奇怪之处,被其他孩子欺负时,乐乐不反抗,只是站在那里忍着。有一次放学,站在校门口的父亲看到乐乐身上湿透了,在冬天里冻得瑟瑟发抖。后来他得知,同学们因为乐乐好欺负、不还手,也不告老师,就往他身上浇水。
  
  更加糟糕的是,乐乐只能跟熟悉的人进行语言或肢体的沟通,但当他突然处在学校这个环境中时,根本无法与老师和同学正常交流。
  
  未来如何,这是乐乐的父亲想都不敢想的事情。想到孩子一天天长大,以后面对的事情将越来越多。“我希望自己可以活得久一些,久到可以看着孩子长大、成年、变老,因为我不放心,所以我不想走在他的前面。”话没说完,他就流下了眼泪。
  
  乐乐的父亲无法忘记,孩子背着手,目光空洞地望着黑板时那种茫然的神情。黑板上老师写下的字和同学们的读书声,在乐乐看来不能理解。
  
  尴尬的治疗现状
  
  “家长送来这里的孩子,大多都没有基本生活能力,不要说与人打招呼这些小事,就连饿的时候都不懂得如何去表达。”特教老师李秀兰说。很长时间,训练都停留在让孩子在需要一样东西时,可以说或表达“要”这个意思。
  
  因为工作的枯燥,她所认识的很多人最终都放弃了从事这项工作。“每天,我们都重复着常人看似十分无趣的训练,但当我一想到很多孩子在这一生之中,都难以体会生活赋予正常人的种种滋味时,也就坚定了当初的选择。孤独症孩子是可怜的,他们无法像其他孩子一样坐在教室里读书学习,无法喊出一声‘爸爸妈妈’,甚至无法望着你的眼睛。”李秀兰说。
  
  还有一种情况,就是一些孤独症患儿家长往往会以为孩子有听力或者视力障碍,这种情况不但耽误了最佳的治疗时期,也影响到患儿身体健康。孤独症不同于其他疾病,无法通过仪器检查、生物化验来发现,只能靠家长及时发现孩子的异常行为,及时就医诊断。
  
  公办机构缺少医生和老师,民间机构缺少资金是全国孤独症治疗方面的通病。然而,仅仅靠医院和训练机构是不够的,郑州孤独症治疗专家提到想打破这种尴尬的现状,不仅仅需要医院和机构自身的努力,更需要来自社会的支持与帮助,这些自闭症孩子们才可能会有希望。
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